Slauga. Mokslas ir praktika ISSN 2669-1760 (online)
2024, vol. 5, Nr. 4, p. 49–62 DOI: https://doi.org/10.15388/Slauga.2024.5.4.4
Emilija Račkauskaitė
Klaipėdos universiteto Sveikatos mokslų fakulteto Slaugos katedra
Klaipėdos universiteto ligoninė
https://ror.org/027sdcz20
Indrė Brasaitė-Abromė
Klaipėdos universiteto Sveikatos mokslų fakulteto Slaugos katedra
https://ror.org/027sdcz20
Santrauka. Onkohematologinėmis ligomis sergantys pacientai dažniausiai turi sutrikimų, susijusių su jų fizine, psichologine sveikata. Ligos suvokimo ir poreikių vertinimas yra svarbus slaugai, nes jie siejasi tarpusavyje ir lemia gydymo efektyvumą, pacientų gerovę bei pasitenkinimą. Svarbus slaugytojų ir kitų specialistų vaidmuo, padedant pacientui suvokti savo ligą ir su ja susijusias problemas, padedant užtikrinti jiems reikiamus poreikius. Siekiant paciento visapusiškos sveikatos, svarbu, kad slaugytojai patenkintų ne tik jų būtiniausius fiziologinius, bet ir psichosocialinius poreikius. Tyrimu siekta ištirti pacientų, sergančių onkohematologinėmis ligomis, ligos suvokimą ir poreikius. Atliktas kiekybinis tyrimas. Naudotas instrumentas – klausimynas. Anketą sudarė tyrimo autorių sukurti sociodemografiniai klausimai, trumpojo ligos suvokimo skalė (BIPQ), poreikių vertinimo klausimynas (NEQ). Tyrimas atliktas 2024 m. birželio–rugsėjo mėn. Imtį sudarė 266 respondentai. Aprašomoji duomenų analizė atlikta SPSS programa. Tyrimo rezultatai parodė, kad pacientai yra labai susirūpinę savo liga ir jaučia, kad liga labai stipriai veikia jų gyvenimą, mano, kad gydymas gali jiems padėti, liga netruks ilgai, jaučia negalintys kontroliuoti savo ligos, tačiau teigia, kad gerai supranta savo ligą. Tyrime dalyvavę pacientai labiausiai akcentavo poreikius, susijusius su santykiais, komunikacijos procesu, informacijos gavimu dėl ateities prognozių. Vertinant ligos suvokimo ir poreikių sąsajas nustatyta, kad didėjant ligos grėsmingumo suvokimui, didėja atskirų poreikių tipų skaičiaus suma.
Reikšminiai žodžiai: onkohematologinės ligos, ligos suvokimas, pacientų poreikiai, slaugytojų vaidmuo, sąsajos.
Summary. Patients with oncohematological diseases often have problems with their physical and psychological health. Assessment of illness perception and needs is important in nursing because they are interconnected and determine the effectiveness of treatment, patient well-being and satisfaction. Nurses and other professionals have an important role to play in helping patients understand their illness and related issues, and helping them meet their needs. In order to achieve a patient’s comprehensive health, it is of importance that nurses would meet not only their most necessary physiological needs, but also their psychosocial needs. The purpose of the study is to investigate the perception of the illness and the needs of patients with oncohematological diseases. A quantitative study was carried out. The instrument used is a questionnaire. The questionnaire consisted of sociodemographic questions created by the authors of the study, the Short Illness Perception Scale (BIPQ), and the Needs Evaluation Questionnaire (NEQ). The study was conducted in June–September 2024. The sample consisted of 266 respondents. Descriptive data analysis was performed by using the SPSS program. The results of the study showed that patients are very concerned about their disease and feel that the disease affects their lives strongly, they believe that treatment can help them, the disease will not last a long time, they feel that they cannot control their disease, but they appreciate that they understand their disease well. The patients who participated in the study expressed their most urgent needs as those related to relationships, the communication process, and to obtaining information about future forecasts. When evaluating the correlations between the perception of the disease and the needs, it was found that, as the perception of the threat of the disease increases, the sum of the number of individual types of needs increases.
Keywords: oncohematological diseases, illness perception, patient needs, role of nurse, connections.
Recieved: 06/02/2025. Accepted: 11/02/2025
Copyright © 2024 Emilija Račkauskaitė, Indrė Brasaitė-Abromė. Published by Vilnius University Press. This is an Open Access journal distributed under the terms of the Creative Commons Attribution 4.0, which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author and source are credited.
Aktualumas. Onkohematologinėmis ligomis sergantys pacientai dažniausiai turi sutrikimų, susijusių su jų fizine, psichologine sveikata ir gerove. Jiems dažnai yra sunku susitaikyti su liga, ją priimti ir būti motyvuotiems. Ligos suvokimo ir poreikių vertinimas yra svarbus slaugai, nes jie siejasi tarpusavyje ir lemia gydymo efektyvumą, pacientų pasitenkinimą [1]. Yra teigiama, kad pacientai, kurie tikslingai siekia pasveikti ir pozityviai suvokia savo ligą, dažniausiai pasiekia geresnių gydymo rezultatų [2]. Pasaulyje žinomas psichologijos mokslų daktaras H. Leventhalis teigia, kad ligos suvokimas lemia motyvaciją gydytis arba atsisakyti gydymo, laikytis rekomenduojamo režimo arba nesilaikyti [3]. Skirtingas pacientų savo ligos suvokimas skirtingai siejasi su jų išreiškiamais poreikiais [4]. Esminis onkohematologinių ligų gydymo ir valdymo bruožas yra priežiūra, apimanti holistinį požiūrį – biopsichosocialinį modelį – į visapusišką pacientų gerovę [5]. Siekiant paciento visapusiškos sveikatos, svarbu, kad slaugytojai patenkintų ne tik jų būtiniausius fiziologinius, bet ir psichosocialinius poreikius [6]. Užtikrinant kitus poreikius, svarbu, kad visa informacija apie ligą, jos eigą, gydymo galimybes, galimas pasekmes, ateities perspektyvas taip pat būtų pateikiama išsamiai ir aiškiai, tai pacientams palengvina nežinomybės jausmą [7]. Onkohematologijos ligų skyriuje dirbantis slaugytojas yra pagrindinis žmogus, į kurį pacientas gali kreiptis, nes jis daugiausiai laiko praleidžia su pacientais, su juo galima aptarti iškilusias esamas, būsimas problemas [8]. Šiuolaikinėje kasdienėje praktikoje medikų komanda dažniausiai neturi pakankamai laiko ir patirties tenkinti nemedicininius pacientų poreikius, kurie yra svarbūs norint suteikti visapusišką priežiūrą pacientui. Nemedicininiams poreikiams priskiriami bendravimas, pokalbiai, palaikymas, psichoemocinė parama, patarimas [9]. Svarbus slaugytojų ir kitų specialistų vaidmuo padedant pacientui suvokti savo ligą ir su ja susijusias problemas, padedant užtikrinti jiems reikiamus poreikius [10].
Naujumas. Lietuvoje ir užsienyje yra atlikta mokslinių tyrimų, susijusių su onkologinių ligonių fiziologiniais ir kitais su slauga susijusiais poreikiais, tačiau Lietuvoje tokių tyrimų stokojama, be to, užsienyje mažai nagrinėtos šių pacientų ligos suvokimo ir poreikių sąsajos, kurios yra svarbios gydymo procesui. Onkologinių susirgimų kiekvienais metais nustatoma vis daugiau. Higienos instituto duomenimis, Lietuvoje ir visame pasaulyje mirtingumas nuo piktybinių ligų užima antrą vietą [11]. Onkohematologiniai susirgimai sudaro maždaug 15 % visų suaugusiųjų ir vaikų vėžio atvejų [12].
Tyrimo tikslas – ištirti pacientų, sergančių onkohematologinėmis ligomis, ligos suvokimą ir poreikius.
Tyrimo metodai: mokslinės literatūros analizė, kiekybinis tyrimas – anoniminė anketinė apklausa raštu, statistinė duomenų analizė.
Išanalizavus mokslinę literatūrą, tyrimo tikslui įgyvendinti pasirinktas kiekybinis tyrimo metodas, naudojant apklausos raštu metodą. Tyrimui atlikti pasirinkta netikimybinė tikslioji imtis. Gavus leidimus, tyrimas buvo vykdomas kontaktiniu būdu vienoje iš Lietuvos tretinio lygio paslaugas teikiančioje sveikatos priežiūros įstaigoje, onkologijos ir hematologijos klinikoje. Apklausos anketa buvo išdalinta onkohematologinėmis ligomis sergantiems pacientams, iš kurių buvo gauti leidimai dalyvauti tyrime. Jiems buvo paaiškintas tyrimo tikslas, anketos užpildymo instrukcija, konfidencialumo ir anonimiškumo principai. Tiriamųjų imtį sudarė abiejų lyčių atstovai. Apklausoje dalyvavo 18 metų ir vyresnio amžiaus skyriuje gydomi pacientai, kuriems diagnozuoti įvairūs onkohematologiniai susirgimai. Iš viso buvo išdalintos 275 anketos, iš kurių 9 buvo atmestos dėl netinkamai užpildytos anketos ir dėl neigiamo atsakymo į anketos kontrolinį klausimą, ar pacientas serga onkohematologine liga. Į tyrimą įtrauktos 266 tinkamos anketos sudarė 96,73 %. Tyrimas atliktas laikantis etikos principų.
Tyrimo instrumentą sudarė tyrimo autorių parengti sociodemografiniai klausimai, trumpasis ligos suvokimo klausimynas (angl. Brief Illness Perception Questionnaire – BIPQ) ir poreikių vertinimo klausimynas (angl. Needs Evaluation Questionnaire – NEQ).
Trumpojo ligos suvokimo klausimyną sudaro 8 uždari ir 1 atviras klausimas. Ligos suvokimo skalių vertinimai buvo nuo 0 iki 10 balų, kur didesnis balas reiškia sunkesnį ligos suvokimą – pacientas labiau suvokia sunkesnius ligos padarinius, ilgesnę ligos trukmę, didesnį susirūpinimą savo liga. Ligos suvokimas vertinamas ir atskiromis 8 poskalėmis, ir bendruoju ligos suvokimo balu. Ligos suvokimo sunkumo skalė – bendras ligos suvokimas, skaičiuojamas sumuojant poskalių įverčius (apverčiant asmeninės kontrolės, gydymo kontrolės ir ligos aiškumo balus), turėjo priešingą kryptį nei kiti klausimai, todėl jų vertinimai skaičiuojant buvo reversuoti. Kuo didesnis bendrojo ligos suvokimo balų skaičius, tuo labiau pacientas savo ligą matė kaip grėsmingą, pavojingą, neigiamai paveikiančią. Didžiausias bendras ligos sunkumo skalės galimas balas yra 80, o mažiausias – 0. Kuo aukštesnis bendrasis balas, tuo labiau jis atspindi neigiamą ligos suvokimą, grėsmingesnį asmens požiūrį į savo ligą; mažesnis bendrasis balas rodo teigiamą ligos suvokimą, geresnį požiūrį į savo ligą [21]. Vertinant ligos suvokimo lygį, balai paskirstomi į 3 intervalus, sudarytus tyrimo autorių, kadangi originalios skalės autorių vertinimo intervalai nebuvo pateikti: 0–26 balai – teigiamas, pozityvus ligos suvokimas; 27–53 – vidutinis, neutralus ligos suvokimas; 54–80 – neigiamas, negatyvus ligos suvokimas.
Poreikių vertinimo klausimyną sudaro 23 klausimai, atskleidžiantys įvairių tipų poreikius, kurie pritaikyti onkologiniams pacientams: informacijos apie diagnozę ir ateities prognozę poreikiai; informacijos, susijusios su gydymu ir tyrimais, poreikiai; komunikacinė sritis; santykiai su kitais žmonėmis; poreikiai, susiję su pagalba ir gydymu; susiję su psichoemociniu palaikymu ir parama; finansiniai poreikiai. Paskutinis klausimyno klausimas yra atviras, prašoma nurodyti, ko pacientui šiuo metu labiausiai reikia. Pildant šį klausimyną į klausimus atsakoma pabraukiant arba apvedant žodžius „taip“ arba „ne“ [22].
Buvo gauti originalių klausimyno autorių ir vertimą atlikusių autorių leidimai. Tyrimo metu gautiems rezultatams palyginti buvo naudojami kitų mokslininkų atlikti tyrimai šia tema, jų buvo ieškoma tokiose tarptautinėse duomenų bazėse kaip PUBMED, Clarivate, Google Scholar, KU virtualios bibliotekos sistemose.
Duomenų analizės metodai. Tyrimo duomenų analizei buvo naudojama statistinė programinė įranga IBM SPSS 21.0. Buvo atlikta aprašomoji analizė, siekiant parodyti bendrąsias tyrimo dalyvių charakteristikas ir apskaičiuojant ligos suvokimo, poreikių skalių bei jų poskalių lygius. Lyginant pasirinktų kintamųjų statistines sąsajas taikytas Chi kvadrato kriterijus, Kruskal-Wallis testas ir Mann-Whitney U testas. Analizuojant požymių tarpusavio ryšius, priklausomai nuo jų pasiskirstymo ir tipo, naudoti Pearsono (r) ir Spearmano (rs) koreliacijos metodai. Naudoti statistinių hipotezių reikšmingumo lygmenys: kai p < 0,05 – statistiškai reikšmingas ir, kai p > 0,05, – statistiškai nereikšmingas. Duomenų analizei ir sisteminimui pritaikyti aprašomosios statistikos metodai, gauti rezultatai grafiškai apipavidalinti paveiksluose ir lentelėse.
Pacientų pasiskirstymas pagal lytį atskleidė, kad tyrime moterų dalyvavo šiek tiek daugiau nei pusė (56 %), likusi dalis vyrų (44 %). Vertinant pacientų pasiskirstymą pagal amžių nustatyta, kad didžiausia dalis – du penktadaliai (41 %) pacientų sudarė 60–74 m. amžiaus grupei save priskiriantys pacientai, trečdalį (30 %) – 75–90 m. pacientai, penktadalį (22 %) – 45–59 m., 5 % – 29–44 m. ir tik 2 % – 18–28 m. pacientai.
Tyrimo metu vertinant respondentų pasiskirstymą pagal jų išsilavinimą nustatyta, kad du penktadaliai (43 %) turi vidurinį išsilavinimą, beveik ketvirtadalis pacientų (23 %) nurodė įgiję aukštesnįjį išsilavinimą, 16 % pacientų turi aukštąjį universitetinį išsilavinimą, dešimtadalis (10 %) – koleginį išsilavinimą, o likusieji – pagrindinį (8 %) ir pradinį (1 %) išsilavinimą.
Nustatyta, kad daugiau nei pusė pacientų (58 %) yra vedę / ištekėjusios, beveik penktadalis pacientų (17 %) yra našliai / našlės, dešimtadalis pacientų (12 %) – išsiskyrę (-usios), 11 % nebuvo vedę / ištekėjusios, 3 % nurodė gyvenantys (-čios) su partneriu (-e).
Siekiant išsiaiškinti socialines-demografines pacientų charakteristikas, buvo užduodamas atviras klausimas, susijęs su ligos trukme. Šiuo atveju buvo apskaičiuojamas vidurkis ir standartinis nuokrypis, atskleidęs, kad tyrime dalyvavusių pacientų vidutinė ligos trukmė siekia 2,5 ± 3,387 metų (vidurkis apskaičiuotas iš visų pacientų, kurie nurodė ligos trukmę), tačiau net 20,30 % (n = 54) nurodė nežinantys, kokia jų ligos trukmė.
Teiraujantis pacientų apie ligos formą nustatyta, kad net du penktadaliai (43 %) nežino, kokia jų ligos forma, 37 % nurodė, kad lėtinė, 14 % atsakė, kad ūmi, likusi dalis pasirinko atsakymo variantą „kita“. Tyrimo metu bandant išsiaiškinti pacientams nustatytą ligos stadiją paaiškėjo, kad pusė jų (50 %) nežino, kokia stadija nustatyta, daugiau nei dešimtadalis pacientų (14 %) nurodė, kad antra stadija, 12 % – ketvirta, dešimtadalis pacientų (10 %), kad jų liga neklasifikuojama, 8 % – nustatyta trečia stadija, o likusieji pacientai nurodė, kad nustatyta pirma stadija.
Tyrime buvo pateiktas klausimas, siekiantis įvertinti, ar pacientai yra atviri išsakyti savo nuogąstavimus ir problemas slaugytojams: 62 % respondentų nurodė teigiamą atsakymą, reiškiantį, kad jie yra atviri slaugytojams, 23 % pažymėjo „kartais“, 14 % teigė, kad yra neatviri slaugytojams.
Siekiant ištirti tyrime dalyvavusių onkohematologinėmis ligomis sergančių pacientų savo ligos suvokimą, respondentų buvo prašoma nurodyti, kaip jie suvokia savo ligą. Šiuo atveju pateikiamas atskirų ligos suvokimo poskalių vertinimas bei apskaičiuotas bendras ligos sunkumo suvokimo balas (1 lentelė).
Vertinant atskiras ligos suvokimo poskales pagal apskaičiuotą vidurkį, labiausiai išsiskyrė susirūpinimo liga (8,07 ± 2,635), gydymo kontrolės (8,02 ± 2,759) ir ligos pasekmių (7,20 ± 2,883) poskalės. Susirūpinimo liga skalė rodo, kiek respondentai jaučiasi susirūpinę dėl savo ligos, o gauta vidurkio reikšmė atskleidžia, kad susirūpinimas dėl ligos yra aukštas. Gydymo kontrolės skalės didesnis vidurkis atskleidžia, kad respondentai tiki, jog gydymas gali padėti pasveikti. Ligos pasekmių skalė atskleidžia, kaip stipriai respondentų gyvenimą veikia liga.
1 lentelė. Ligos suvokimo vertinimas tarp respondentų
|
Skalės |
Vidurkis ± SN |
Procentiliai |
Grėsmingas ligos suvokimas |
|||||
|
0 |
25 |
50 |
75 |
100 |
Balų intervalas |
Proc. |
||
|
1. Ligos pasekmių |
7,20 ± 2,883 |
0 |
5 |
8 |
10 |
10 |
6–10 |
63,16 |
|
2. Ligos trukmės |
5,58 ± 3,732 |
0 |
3 |
5 |
10 |
10 |
6–10 |
41,73 |
|
3. Asmeninės kontrolės* |
4,19 ± 3,350 |
0 |
0 |
5 |
6,5 |
10 |
0–4 |
71,05 |
|
4. Gydymo kontrolės* |
8,02 ± 2,759 |
0 |
6 |
10 |
10 |
10 |
0–4 |
22,93 |
|
5. Ligos tapatumo |
6,30 ± 3,018 |
0 |
5 |
7 |
9 |
10 |
6–10 |
56,77 |
|
6. Susirūpinimo liga |
8,07 ± 2,635 |
0 |
7 |
10 |
10 |
10 |
6-10 |
82,33 |
|
7. Ligos aiškumo * |
6,65 ± 3,326 |
0 |
5 |
7 |
10 |
10 |
0–4 |
37,59 |
|
8. Emocinės reakcijos |
6,23 ± 3,244 |
0 |
4 |
6 |
10 |
10 |
6–10 |
54,51 |
|
Bendras ligos suvokimas |
51,91 ± 11,324 |
0 |
44 |
51 |
60 |
80 |
- |
- |
* Pastaba: skalių balai apgręžti
Dešinėje lentelės pusėje, vertinant grėsmingą ligos suvokimą, taikomas dichotominis grupavimas. Atkreipiamas dėmesys, kad vertinant grėsmingą ligos suvokimą asmeninės kontrolės, gydymo kontrolės ir ligos aiškumo skalių balai apgręžiami, todėl pateikiama procentinė respondentų dalis, kurių vertinimas priskiriamas 0–4 intervalui ir rodo, kad žmogus negali kontroliuoti ligos, taikomą gydymą laiko neveiksmingu ir nesupranta savo ligos. Remiantis pateiktu procentiniu pasiskirstymu grėsmingo ligos suvokimo dalyje matyti, kad labiausiai išsiskyrė grėsmingo ligos suvokimo ypatumai – susirūpinimas liga (82,33 %) ir asmeninė kontrolė (71,05 %), kurie reiškia, kad pacientai yra labai susirūpinę savo liga ir negali patys kontroliuoti savo ligos. Vertinant mažiausią grėsmingumą keliančius aspektus nustatyta, kad tai ligos trukmė (41,73 %), gydymo kontrolė (22,93 %) ir ligos aiškumas (37,59 %). Tai reiškia, kad 58,27 % respondentų mano, jog liga netruks visą gyvenimą, 77,07 % tiki, kad taikomas gydymas padės pasveikti, o 62,41 % respondentų teigia gerai suprantantys savo ligą.
Vertinant onkohematologinėmis ligomis sergančių pacientų savo ligos suvokimą, paskutinis su tuo susijęs klausimas buvo atviras, prašant respondentų nurodyti 3, jų manymu, svarbiausias ligos atsiradimo priežastis. Atsižvelgiant į tai, kad ne visi respondentai atsakė į šį klausimą arba nurodė nežinantys, tokie atsakymo variantai buvo prilyginami 0. Respondentų įvardintos priežastys pagal eiliškumą prilygintos nuo 1 iki 3 balų, kur 1 reiškia, kad nurodyta priežastis yra jiems svarbiausia, o 3 – mažiau svarbi (2 lentelė).
2 lentelė. Onkohematologinėmis ligomis sergančių respondentų ligos priežasčių suvokimas
|
Kategorija |
Paaiškinimas / pavyzdžiai |
Proc. |
Vidurkis ± SN |
|
Stresas |
Priskiriama ne tik stresas, bet ir jaučiama įtampa |
11,65 % (n = 31) |
1,58 ± 0,570 |
|
Paveldimumas |
Genai, genetika, paveldimumas |
7,14 % (n = 19) |
1,79 ± 0,505 |
|
Gyvenimo būdas |
Rūkymas, alkoholio vartojimas, fizinis aktyvumas, mityba |
7,89 % (n = 21) |
1,81 ± 0,531 |
|
Fizinis darbas |
Didelis krūvis darbe, fizinis darbas |
5,64 % (n = 15) |
1,40 ± 0,355 |
|
Pavojingos medžiagos |
Chemikalai, cheminės medžiagos |
3,76 % (n = 10) |
1,90 ± 0,377 |
|
Kitos priežastys |
Įvairios ir pavieniui minimos: COVID-١٩ skiepai, gretutinės ligos, nusilpęs organizmas / silpnas imunitetas, senatvė / senėjimas |
15,79 % (n = 42) |
1,43 ± 0,591 |
|
Nenurodytos priežastys |
Neatsakyta arba nurodyta, kad nežino |
72,18 % (n = 192) |
- |
Pristatant respondentų nurodytas svarbiausias ligos priežastis atsižvelgiama į tai, kad, kategorizuojant jas pagal svarbą, kuo mažesnė reikšmė, tuo šios priežastys laikomos svarbesnėmis. Iš 2 lentelėje pateiktų rezultatų matyti, kad svarbiausios priežastys yra: 1) fizinis darbas; 2) kitos priežastys; 3) stresas.
Išsamiau analizuojant ligos suvokimą atliekamas papildomas ligos suvokimo skirtumų pagal atskiras respondentų socialines-demografines charakteristikas vertinimas. 3 lentelėje pristatomos tos socialinės demografinės charakteristikos, kurios statistiškai reikšmingai (p < 0,05) veikė ligos suvokimą (3 lentelė).
Iš 3 lentelėje pateiktų duomenų matyti, kad statistiškai reikšmingai ligos suvokimas skyrėsi pagal lytį ir šeiminę padėtį: moterys pasižymėjo didesniu ligos suvokimo balu, lyginant su vyrais; nevedusių / netekėjusių ligos suvokimo balas taip pat buvo didesnis. Moterys ir nevedę / netekėjusios pasižymėjo grėsmingesniu, labiau neigiamu ligos suvokimu.
3 lentelė. Onkohematologinėmis ligomis sergančių respondentų ligos suvokimo sąsajos su socialinėmis-demografinėmis charakteristikomis
|
Charakteristikos |
Požymiai |
Vidutinis ligos suvokimo balas |
P |
|
Lytis |
Vyras |
41,95 |
0,002 |
|
Moteris |
46,56 |
||
|
Šeiminė padėtis |
Vedęs / ištekėjusi |
44,37 |
0,003 |
|
Nevedęs / netekėjusi |
49,14 |
||
|
Nevedęs / netekėjusi, bet gyvena su partneriu / -e |
33,75 |
||
|
Išsiskyręs / -usi |
42,46 |
||
|
Našlys / našlė |
45,80 |
Tyrimu buvo siekiama išsiaiškinti respondentų poreikius, susijusius su ligos valdymu. Pirmiausia pateikiamas bendras procentinis respondentų pasiskirstymas, parodantis, kokie poreikiai yra stipriausiai išreikšti (4 lentelė).
4 lentelė. Respondentų pasiskirstymas pagal labiausiai išreikštus poreikius, %
|
Teiginiai |
Taip, % (n) |
Ne, % (n) |
|
1. Man reikia daugiau informacijos apie mano diagnozę. |
64,2 (n = 170) |
35,8 (n = 95) |
|
2. Man reikia daugiau informacijos apie mano sveikatos būklę ateityje. |
81,1 (n = 215) |
18,9 (n = 50) |
|
3. Man reikia daugiau informacijos apie ketinamus man atlikti tyrimus. |
74,7 (n = 198) |
25,3 (n = 67) |
|
4. Man reikia daugiau paaiškinimų apie gydymą. |
67,9 (n = 180) |
32,1 (n = 85) |
|
5. Man reikia žinoti, ar pasirinktas gydymas yra teisingas. |
80,3 (n = 212) |
19,7 (n = 52) |
|
6. Man reikia, kad gydytojai ir slaugytojai suprantamai pateiktų informaciją. |
82,6 (n = 219) |
17,4 (n = 46) |
|
7. Man reikia, kad gydytojai su manimi būtų nuoširdesni. |
45,8 (n = 121) |
54,2 (n = 143) |
|
8. Man reikia artimesnio / dažnesnio bendravimo su gydytojais. |
46,0 (n = 122) |
54,0 (n = 143) |
|
9. Man reikia, kad padėtų nejausti ligos simptomų (skausmo, pykinimo, vėmimo, nemigos ir t. t.). |
70,5 (n = 186) |
29,5 (n = 78) |
|
10. Man reikia pagalbos valgant, rengiantis, atliekant asmens higienos procedūras. |
14,7 (n = 39) |
85,3 (n = 226) |
|
11. Man reikia, kad kiti gerbtų mano intymumą. |
47,2 (n = 125) |
52,8 (n = 140) |
|
12. Man reikia didesnio slaugytojų dėmesio. |
18,1 (n = 48) |
81,9 (n = 217) |
|
13. Man reikia didesnio gydytojų supratimo ir užuojautos. |
23,0 (n = 61) |
77,0 (n = 204) |
|
14. Man reikia daugiau informacijos apie invalidumą, socialines lengvatas, susijusias su mano liga. |
49,8 (n = 132) |
50,2 (n = 133) |
|
15. Man reikia finansinės paramos. |
31,3 (n = 83) |
68,7 (n = 182) |
|
16. Man reikia kalbėtis su psichologu. |
17,0 (n = 45) |
83,0 (n = 220) |
|
17. Man reikia kalbėtis su dvasininku. |
18,6 (n = 49) |
81,4 (n = 215) |
|
18. Man reikia pakalbėti su žmonėmis, kurie yra sirgę ta pačia liga (kurie patyrė tą patį, ką ir aš). |
56,1 (n = 148) |
43,9 (n = 116) |
|
19. Man reikia didesnio mano giminaičių palaikymo. |
35,5 (n = 94) |
64,5 (n = 171) |
|
20. Man reikia jaustis reikalingam savo šeimai. |
90,2 (n = 239) |
9,8 (n = 26) |
|
21. Man reikia jausti šeimos palaikymą ir meilę. |
90,6 (n = 240) |
9,4 (n = 25) |
|
22. Man nereikia kitų žmonių gailesčio. |
35,7 (n = 94) |
64,3 (n = 169) |
Pagal gautus tyrimo rezultatus labiausiai išreikšti buvo šie poreikiai:
• poreikiai, susiję su santykiais, – „poreikis jausti šeimos palaikymą ir meilę“ (90,6 %) ir „poreikis jaustis reikalingam savo šeimai“ (90,2 %);
• poreikis, susijęs su komunikacijos procesu, – „poreikis, kad gydytojai ir slaugytojai suprantamai pateiktų informaciją“ (82,6 %);
• poreikis, susijęs su informacija apie ateities prognozę, – „poreikis gauti daugiau informacijos apie paciento sveikatos būklę ateityje“ (81,1 %).
Pagal 4 lentelės duomenis galima išskirti mažiausiai išreikštus poreikius:
• poreikiai, susiję su psichoemociniu palaikymu ir parama, – „poreikis kalbėtis su dvasininku“ (18,6 %) ir „poreikis kalbėti su psichologu“ (17,0 %);
• poreikiai, susiję su pagalba ir gydymu, – „poreikis gauti pagalbą valgant, rengiantis ir atliekant asmens higienos procedūras“ (14,7 %) ir „poreikis gauti didesnį slaugytojų dėmesį“ (18,1 %).
Vertinant poreikius pagal socialines-demografines charakteristikas nustatyta, kad informacijos apie diagnozę ir ateities prognozę, finansinius, psichoemocinius palaikymo ir paramos poreikius statistiškai reikšmingiau buvo linkę išskirti vyresni tyrimo dalyviai (p < 0,05). Žemesnį išsilavinimą turintys tyrimo dalyviai, lyginant su kitais, labiau išskyrė informacijos apie diagnozę ir ateities prognozę bei informacijos, susijusios su gydymu ir tyrimais, poreikius (p < 0,05).
Siekiant nustatyti sąsajas atliekama koreliacinė analizė tarp bendro ligos sunkumo suvokimo ir atskirų poreikių grupių (5 lentelė).
Atsižvelgiant į respondentų ligos suvokimo ir atskirų poreikių tipų sąsajas, labai silpnas, tačiau statistiškai reikšmingas atvirkštinis ryšys nustatytas tarp respondentų ligos suvokimo ir informacijos, susijusios su gydymu ir tyrimais, poreikiais. Šiuo atveju galima teigti, kad didėjant respondentų ligos grėsmingumo suvokimui, mažėja poreikio gauti informacijos apie gydymą ir tyrimus poreikis (p < 0,05). Šiuo atveju buvo vertinamas atskirų poreikių išreikštumo ir ligos suvokimo sąsajos. Susumavus atskirų poreikių tipų balus ir respondentui išreiškus bent vieną tam tikro tipo poreikį, vertinamas kiekvieno respondento poreikių tipų skaičius. Kiekybinio poreikių tipų ir ligos suvokimo sąsajų vertinimas atskleidė, kad didėjant ligos grėsmingumo-neigiamumo suvokimui, didėja atskirų poreikių tipų skaičiaus suma (p = 0,0123, p < 0,05).
5 lentelė. Respondentų ligos suvokimo ir poreikių sąsajos
|
Kintamieji |
Bendras ligos suvokimas |
||
|
r |
p |
||
|
Poreikiai |
Informacijos apie diagnozę ir ateities prognozę |
0,407 |
ns |
|
Informacijos, susijusios su gydymu ir tyrimais |
-0,156* |
0,011 |
|
|
Komunikacinė sritis |
-0,036 |
ns |
|
|
Santykiai su kitais žmonėmis |
-0,081 |
ns |
|
|
Pagalba ir gydymas |
-0,035 |
ns |
|
|
Finansiniai poreikiai |
0,074 |
ns |
|
|
Palaikymas ir parama |
-0,103 |
ns |
|
* – p < 0,05; ns – statistiškai nereikšmingas ryšys
Vertinant poreikių išreikštumo sąsajas su ligos suvokimu, statistiškai reikšmingi skirtumai pagal atskirus poreikių tipus nustatyti tik su informacijos apie gydymą ir tyrimus poreikio svarba, t. y. didėjant ligos grėsmingumo-neigiamumo suvokimui, mažėja informacijos apie gydymą ir tyrimus poreikis (p < 0,05). Vertinant pagal poreikių tipų suminį skaičių ir ligos suvokimo lygį nustatytas labai silpnas, tačiau statistiškai reikšmingas ryšys tarp šių kintamųjų, todėl galima teigti, kad didėjant ligos neigiamam, grėsmingam suvokimui, didėja išreikštų poreikių tipų skaičius. Didėjant savo ligos neigiamumo suvokimui normalu, kad pacientui didėja poreikiai ir reikalingas jų patenkinimas, nes suvokdamas savo ligą jis elgiasi taip, kad padėtų sau pasveikti.
Šiame tyrime atskiras dėmesys skirtas onkohematologinėmis ligomis sergančių pacientų ligos suvokimui. Nustatyta, kad bendroje respondentų populiacijoje ligos suvokimo bendros balų sumos vidurkis siekė 51,91 iš 80, o tai atskleidžia, kad bendroje respondentų populiacijoje ligos sunkumo suvokimas buvo vidutinis, vertinant pagal intervalus. Vertindami ligos suvokimą respondentai buvo labai susirūpinę dėl ligos, jos poveikio jų kasdieniam gyvenimui, manantys, kad jie negali kontroliuoti savo ligos, ji truks neilgai, tačiau tiki, kad taikomas gydymas jiems padės pasveikti. Šio tyrimo rezultatui iš dalies pritaria kiti mokslininkai, savo tyrime teigdami, kad dauguma onkologine liga sergančių pacientų išreiškė susirūpinimą dėl diagnozės ir manė, kad jie asmeniškai nekontroliuoja ligos eigos ir kad liga truks ilgą laiką [13]. Šiame tyrime mažiausio ligos suvokimo vertinimo sulaukusios dimensijos – ligos trukmė (5,58 ± 3,732), kad jų liga truks ilgai, nurodė tik 41,73 % tyrimo dalyvių. Lyginant tyrimo rezultatus su užsienio tyrimo rezultatais, ligos trukmės dimensijos vertinimas ženkliai mažesnis – autorių darbe pagal tą pačią skalę vidutinis balas siekė 7,8 ir dauguma pacientų kaip vieną grėsmingiausių aspektų nurodė, kad jų liga truks ilgai. Šiame tyrime gautas ligos trukmės balas ir procentas mažesnis nei užsienio autorių tyrime, todėl galima teigti, kad šiame tyrime pacientai teigiamai galvojo apie savo ligos trukmę, didesnė dalis jų manė, kad liga truks ne visą gyvenimą [14].
Vertinant pačių respondentų įvardintas, jų manymu, svarbiausias ligos priežastis išryškėjo, kad kaip pagrindinės išskiriamos šios: patiriamas didelis fizinis darbas, stresas / įtampa, gretutinės ligos, silpnas imunitetas, senatvė. Onkohematologinės ligos vystymąsi gali lemti silpna imuninė sistema, radiacinė tarša, cheminės medžiagos, žalingi įpročiai, stresas ir kai kurios virusinės infekcijos [15]. Iš dalies šio tyrimo rezultatai tai patvirtina, nes kiek mažesnė dalis respondentų buvo linkę nurodyti chemikalus ir chemines medžiagas kaip vieną galimų ligos priežasčių. Gavus tokį rezultatą, galima teigti, kad pacientai suvokia galimas savo ligos priežastis.
Atkreipiant dėmesį į svarbiausius poreikius, tyrime dalyvavę respondentai išskyrė poreikius, susijusius su santykiais (90,2 %), su komunikacijos procesu (82,6 %) ir su informacija apie ateities prognozę (81,1 %). Informacijos apie ateities prognozę poreikį pagrindžia ir kiti užsienio tyrėjai. Atliktame tyrime teigiama, kad pacientai išreiškė poreikį „turėti daugiau informacijos apie savo sveikatos būklę ateityje“ (61,9 %) [16].
Šiame tyrime dalyvavę respondentai nurodė, kad jie pageidautų aiškesnio informacijos pateikimo iš gydytojų ir slaugytojų. Informacijos suteikimo būdas ir informacijos aiškumas gali padėti didinti tikėjimo ir vilties jausmus [17]. Lenkijos mokslininkų atliktame tyrime 58,7 % pacientų taip pat nurodė poreikį, kad gydytojai ir slaugytojai suteiktų suprantamesnę informaciją [18]. Gavus šio tyrimo rezultatą, galima manyti, kad slaugytojai ir gydytojai galimai vartoja kalbą su medicininiais terminais, stokoja laiko bendravimui su pacientu, trūksta patirties, dėl to ligoniui didėja poreikis gauti aiškiau pateiktą informaciją. Tai patvirtina ir užsienio tyrėjai, teigdami, kad šiuolaikinėje kasdienėje praktikoje medikų komanda dažniausiai neturi pakankamai laiko ir patirties skirti nemedicininiams pacientų poreikiams tenkinti [9].
Šiame tyrime kaip svarbiausi buvo išskiriami su santykiais susiję poreikiai, kurie apima palaikymo ir meilės gavimą iš šeimos (90,6 %) ir jautimą būti reikalingam savo šeimai (90,2 %). Gerus socialinius santykius su artimaisiais turintys pacientai yra geresnės emocinės būklės ir turi mažiau depresijos simptomų [19]. Taip pat teigiama, kad slaugytojas turi bendradarbiauti su paciento artimaisiais, teikti jiems pagal savo kompetenciją reikalingą informaciją – taip būtų siekiama efektyvesnio paciento sveikimo [20]. Verta paminėti, kad šiame tyrime pacientai išreiškė didesnį poreikį bendrauti, gauti palaikymą iš savo artimųjų galimai dėl to, kad šiame skyriuje yra ribojamas pacientų lankymas dėl infekcijų prevencijos.
Vertinant poreikius pagal socialines-demografines charakteristikas šiuo tyrimu nustatyta, kad informacijos apie diagnozę ir ateities prognozę, finansinius, psichoemocinius palaikymo ir paramos poreikius labiau buvo linkę išskirti vyresnio amžiaus respondentai. Užsienio autorių tyrime vyresni onkologine liga sergantys pacientai dažniau nurodė poreikį pasikalbėti su dvasiniu patarėju nei jaunesni [9]. Šiame tyrime žemesnį išsilavinimą turintys pacientai, lyginant su kitais, labiau išreiškė informacijos apie diagnozę ir ateities prognozę bei informacijos, susijusios su gydymu ir tyrimais, poreikius. Tame pačiame tyrime žemesnio išsilavinimo pacientai dažniau nurodė poreikį pasikalbėti su dvasininku ir su žmonėmis, kurie serga ta pačia liga [9]. Normalu, kad šiame tyrime žemesnio išsilavinimo pacientai išreiškė didesnį informacijos apie diagnozę, ateities prognozę, gydymo ir tyrimų poreikį galimai dėl to, kad jie turi mažiau apie tai žinių nei aukštesnio išsilavinimo pacientai.
Apibendrinant atlikto tyrimo rezultatus norima išskirti, kad atliktas tyrimas yra apjungiantis du skirtingus aspektus – ligos suvokimą ir onkohematologinėmis ligomis sergančių pacientų poreikius. Mokslinėje literatūroje nebuvo rasta daug tyrimų, kuriuose visi šie kriterijai būtų analizuojami kartu, todėl nustatyti ligos suvokimo ir atskirų poreikių skirtumai ir sąsaja statistiškai yra reikšmingi. Atsižvelgiant į ligos suvokimą, buvo nustatytas tolimesnių tyrimų poreikis šioje srityje bei slaugytojų vaidmens, užtikrinant, kad pacientai būtų pakankamai informuoti apie savo ligos poreikių užtikrinimą, būtinybė.
1. Bendroje respondentų populiacijoje ligos sunkumo suvokimas buvo vidutinis. Pacientai yra susirūpinę savo liga, jaučia, kad liga stipriai veikia jų gyvenimą ir negali kontroliuoti savo ligos, mano, kad gydymas gali jiems padėti, liga netruks ilgai, tačiau teigia, kad gerai supranta savo ligą. Pacientai savo ligos priežastimi daugiausiai nurodė fizinį darbą, kaip mažiau svarbią priežastį išskyrė stresą. Moterų ligos suvokimas buvo neigiamesnis nei vyrų. Nevedusių pacientų ligos suvokimas taip pat buvo grėsmingesnis-neigiamesnis.
2. Tyrime dalyvavę pacientai labiausiai išreiškė su santykiais, komunikacijos procesu, informacija apie ateities prognozę susijusius poreikius. Mažiausiai išreikšti poreikiai buvo susiję su pagalba ir gydymu. Vyresnio amžiaus pacientai išskyrė informacijos apie diagnozę ir ateities prognozę, finansinius, psichoemocinius palaikymo ir paramos poreikius. Žemesnį išsilavinimą turintys pacientai išreiškė informacijos apie diagnozę, ateities prognozę, gydymą ir tyrimus poreikius.
3. Vertinant ligos suvokimo ir poreikių sąsajas nustatyta, kad didėjant ligos grėsmingumo, neigiamumo suvokimui, didėja atskirų poreikių tipų skaičiaus suma. Didėjant pacientų ligos neigiamam suvokimui, mažėjo tik jų poreikio gauti informacijos apie gydymą ir tyrimus poreikis.
1. Vaioulis A., Konstantinos B., Perivoliotis K., Yiannis K., Stavros G., Vasilios T., Anastasios K. Quality of life and anxiety in patients with non-muscle invasive bladder cancer: a prospective study. MedRxiv. 2020. Prieiga internetu: https://doi.org/10.1101/2020.08.13.20172973
2. Homa M., Ziarko M., Litwiniuk M. Coping with cancer and a history of health-related events. Reports of practical oncology and radiotherapy : journal of Greatpoland Cancer Center in Poznan and Polish Society of Radiation Oncology. 2023: 28(1), 66–73. Prieiga internetu: https://doi.org/10.5603/RPOR.a2023.0012
3. Leventhal H., Benyamini Y., Brownlee S., Deifenbach M., Leventhal E. A., Patrick-Miller L., Robitaille C. Illness representations: Theoretical foundations. In K. J. Petrie & J. A. Weinman (Eds.), Perceptions of health and illness: Current research and applications; Amsterdam, Netherlands: Harwood Academic Publishers. 1997: 19–45.
4. Chinh K., Secinti E., Shelley Johns A. Relations of Mindfulness and Illness Acceptance with Psychosocial Functioning in Patients With Metastatic Breast Cancer and Caregivers. Oncol Nurs Forum. 2020: 47(6):739–752. Prieiga internetu: doi:10.1188/20.ONF.739-752
5. Fiumana G. Vital Role of Oncology Nursing: A Review. Journal of Nursing & Care. 2023: 12(2): 2167–1168.
6. Ugur D., Gungu T. B., Yucel S. Connexin 32 overexpression increases proliferation, reduces gap junctional intercellular communication, motility and epithelial-to-mesenchymal transition in Hs578T breast cancer cells. Journal of Cell Communication and Signaling. 2022: 16:361–376. Prieiga internetu: https://doi.org/10.1007/s12079-021-00665-9
7. Stenberg J., Stenberg J. H. Kaip aš suvaldysiu situaciją ir gyvensiu toliau? Pagalbos vadovas pacientams ir artimiesiems. 2019. Santariškių klinikos, Vilnius. Prieiga internetu: https://www.santa.lt/uploads/patient_information/onkohemo/Suvaldyti situacija_pacientams_2as-leidimas.pdf
8. Mikalajūnaitė G., Martikaitytė J., Gierasimovič Z. Vėžiu sergančių pacientų poreikiai vėlyvųjų vėžio gydymo komplikacijų laikotarpiu. Slauga. Mokslas ir praktika. 2023: 1(313) 17–23.
9. Osowiecka K., Szwiec M., Dolińska A. Unmet non-medical needs of cancer patients in Poland: a quantitative and qualitative study. Support Care Cancer. 2024: 32(183). Prieiga internetu: https://doi.org/10.1007/s00520-024-08387-5
10. Segal O., Trumper N., Pavlotsky F., Goldzweig G., Barzilai A. Illness perception, coping, and quality of life in early-stage Mycosis fungoides. Anais brasileiros de dermatologia. 2021: 96(1), 27–33. Prieiga internetu: https://doi.org/10.1016/j.abd.2020.05.008
11. Higienos instituto Sveikatos informacijos centras. Mirties priežastys 2021. 2022 m. Vilnius
12. Nacionalinis vėžio institutas, Vėžio registras, Vėžys Lietuvoje 2015 metais. Prieiga internetu: https://www.nvi.lt/naujausi-duomenys/
13. Tan W. S., Teo C. H., Ang K. M., Chan D. Exploring patients’ experience and perception of being diagnosed with bladder cancer: a mixed methods approach. BJU International. 2020: 125(5), 669–678. Prieiga internetu: https://doi.org/10.1111/bju.15008
14. Heyrman B., Meers S., De Becker A., Wouters K., Van Hoof A., Van De Velde A et al. Disease Perception Is Correlated with Health-Related Quality of Life in Patients Suffering from Myelodysplastic Syndromes: Results of the Belgian Be-QUALMS Study. Cancers. 2023: 15(13), 3296. Prieiga internetu: https://doi.org/10.3390/cancers15133296
15. American Society of Hematology. 2024. Blood Cancers. Prieiga internetu: <http://www.hematology.org/Patients/Cancers/>.
16. Kleisiaris C., Maniou M., Karavasileiado, S., Togas C., Konstantinidis T., Papathanasiou I. V. et al. Psychological Distress and Concerns of In-Home Older People Living with Cancer and Their Impact on Supportive Care Needs: An Observational Survey. Current oncology (Toronto, Ont.). 2023: 30(11), 9569–9583. Prieiga internetu: https://doi.org/10.3390/curroncol30110692
17. Grudzen C. R., Barker P. C., Bischof J. J., Cuthel E., Isaacs Lauren T., Yamarik S., Yamarik R. Palliative care models for patients living with advanced cancer: a narrative review for the emergency department clinician. Emergency Cancer Care. 2022: 1(10), 1–10.
18. Osowiecka K., Kurowicki M., Kołb-Sielecki J., Gwara A., Szwiec M., Nawrocki S., Rucińska M. Is It Possible to Notice the Unmet Non-Medical Needs among Cancer Patients? Application of the Needs Evaluation Questionnaire in Men with Lung Cancer. Current Oncology. 2023: 30(3):3484–3493. Prieiga internetu: https://doi.org/10.3390/curroncol30030264
19. White Makinde K., Pitzer K. A., Benson J. J., Mitchell M., Oliver D. P., Demiris G., Washington K. T. Does Family Functioning Matter? Understanding the Relationship Between Family Interactions and Depressive Symptoms for Caregivers of Cancer Patients. American Journal of Hospice and Palliative Medicine. 2024;0(0). Prieiga internetu: https://doi.org/10.1177/10499091241263016
20. Rennoldson M., Baliousis M., Potter A., Ashraf E., Gajjar K. Predicting psychological distress in advanced ovarian cancer patients during the COVID-19 pandemic. Supportive care in cancer : official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer. 2024: 32(7), 481. Prieiga internetu: https://doi.org/10.1007/s00520-024-08675-0
21. Broadbent E., Petrie K. J., Main J., Weinman J. The brief illness perception questionnaire. J Psychosom Res. 2006 Jun;60(6):631–637. Prieiga internetu: doi: 10.1016/j.jpsychores.2005.10.020. PMID: 16731240
22. Tamburini M., Gangeri C., Brunelli C., Beltrami E., Boeri P., Borreani C., et al.. Assessment of hospitalised cancer patients’ needs by the Needs Evaluation Questionnaire. Annals of Oncology. 2000: 11, 31–37.